El laboratorio Shire HGT anunció su apoyo al Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes, que se celebra en el día de hoy, e invita a otros a sumarse a su continuo compromiso con la comunidad de enfermedades poco frecuentes.
El Día de las Enfermedades Poco Frecuentes, que se celebra todos los años el último día de febrero, es coordinado a nivel internacional por la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y por Alianzas Nacionales y Organizaciones de Pacientes a nivel nacional.
Se estima que existen entre 6.000 y 8.000 enfermedades poco frecuentes en el mundo. Estas enfermedades afectan a casi 30 millones de personas en los Estados Unidos y, aproximadamente, 30 millones de personas en Europa. Una enfermedad o trastorno es ‘poco frecuente’ cuando afecta a menos de 1 cada 2.000 personas.
El lema internacional de este año para el Día Mundial de las EPOF, “Juntos por una Mejor Calidad de Vida”, anima a todos los que apoyan a la comunidad de enfermedades poco frecuentes a trabajar juntos para ayudar tanto a los pacientes como a sus familias a encontrar soluciones comunes para tratamientos y para recordarles que no están solos.
El tratamiento de las EPOF tiene muchos aspectos y representa una necesidad universal, y sólo uniéndonos encontraremos formas de proporcionar los distintos tipos de tratamiento que las personas con EPOF necesitan para mejorar su calidad de vida.
“En este día tan importante, demostramos nuestro compromiso con la comunidad de enfermedades poco frecuentes uniéndonos para la concientización sobre estas patologías en todo el mundo,” dijo Jeff Poulton, Jefe de la Unidad de Negocios de Enfermedades Poco Frecuentes de Shire. “El objetivo de Shire es permitir que personas con enfermedades delicadas, puedan acceder a una mejor calidad de vida. Por lo tanto, apoyamos los esfuerzos del Día Mundial de las EPOF para un mejor tratamiento del paciente. Esperamos que al trabajar juntos podamos ayudar a asegurar que los pacientes con estas enfermedades reciban tratamientos y servicios constantes, confiables y efectivos que se adapten a las necesidades de cada uno.
A nivel mundial, Shire patrocina y participa de distintas actividades por el Día Mundial de las EPOF, y respalda a organizaciones locales de pacientes para ayudar a concientizar a los médicos y a la población acerca de las enfermedades poco frecuentes y para defender a aquellos cuyas vidas han sido afectadas. Algunas de estas iniciativas incluyen:
