En un encuentro realizado por la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF), la Cámara de Instituciones de Diagnóstico Médico (CADIME) y el Consejo Económico y Social de la Ciudad de Buenos Aires (CEYS), se analizó un encuentro para analizar el futuro de los tratamientos para personas con las llamadas Enfermedades poco Frecuentes (EPOF).

Allí, las entidades elaboraron un documento donde pidieron “el control estatal de los conocidos como medicamentos huérfanos, remedios que la industria farmacéutica tiene poco interés en desarrollar por su baja incidencia en el mercado”, además de “concientizar sobre este tipo de enfermedades y la implementación de programas”.

Estas recomendaciones fueron dirigidas al gobierno porteño y a la Legislatura para el cuidado de las personas que sufren estas enfermedades, que en la Ciudad de Buenos Aires y el resto del país afectan a un 8 por ciento de sus habitantes. Además, reclamaron la creación de un listado oficial de EPOF y un portal digital que contenga a los profesionales e instituciones especializadas en asistir ese tipo de patologías constituyen algunas de las sugerencias.

Otras de las recomendaciones fueron la acreditación de Instituciones Médicas Referentes e incentivar el desarrollo de medicamentos para el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades poco frecuentes. Asimismo, de capacitación para médicos del sistema público de salud.